« Quand on t’annonce à 5 ans que tu ne pourras pas être un enfant normal, que tu ne pourras plus faire de sport, que tu dois être médicamenté, c’est juste inconcevable.
Après ma première mort subite cardiaque, j’ai passé deux semaines dans le coma. A ma sortie, j’ai dû réapprendre à marcher, à parler et à manger.
A 7 ans je faisais une mort subite tous les deux mois. J’ai dû attendre une rencontre inespérée avec Liryc pour retrouver l’espoir d’une vie plus normale et voir l’angoisse se dissiper dans le regard de mes parents. Une ablation a été réalisée afin de mettre fin à ces fibrillations à répétition. J’ai pu retrouver une vie scolaire et sociale bien remplie. Grâce à cette ablation, j’ai eu des conditions de santé suffisantes pour bénéficier, à l’âge adulte, d’une greffe cardiaque. » – Axel
Axel n’a que 5 ans lorsqu’il est diagnostiqué d’une myocardiopathie hypertrophique : une maladie génétique provoquant des troubles du rythme cardiaque.
Après plusieurs années de suivi médical, son état ne s’améliore pas et il subit une première mort subite cardiaque à l’école, à l’âge de 7 ans. Il passera deux semaines dans le coma suivies de plusieurs mois à l’hôpital.
La mort subite est la conséquence d’un trouble du rythme du cœur qui se manifeste par une activation électrique hyper rapide et désorganisée des ventricules. La conséquence immédiate de ce phénomène est la perte de toute contraction cardiaque efficace.
Muni donc d’un défibrillateur intégré, il a reçu, entre l’âge de 7 et 10 ans, des chocs électriques à répétitions.
Il faudra attendre l’été de ses 10 ans pour qu’il rencontre le Dr Mélèze Hocini, cardiologue au sein du département de rythmologie de l’hôpital Haut Lévêque à Bordeaux. Axel se verra proposer un traitement personnalisé développé par les équipes de Liryc, qui viendra résoudre son trouble du rythme cardiaque à l’origine de ses morts subites à répétition.
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