Ressources

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune de contribuer à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Depuis 1994, l’AFCA lutte contre la maladie et apporte écoute et soutien aux patients de toutes les amyloses. Elles rassemble toutes les énergies, les histoires de vie et les savoirs des personnes atteintes, de leurs familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs.

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est la première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, elle vise également à renforcer les connaissances sur la maladie de Fabry.

La Ligue contre la Cardiomyopathie a pour vocation de soutenir les patients par l’écoute et la mise en relation avec les services compétents pour permettre la communication et les aide à entretenir et développer l’espoir des personnes atteintes en finançant des projets de recherche.